소셜가치는 희귀질환 환자와 가족들의 가치있는 삶을 위한
새로운 길을 찾아 도전하고 꾸준히 이루어가겠습니다.
희귀질환으로 인한 어려움 속에서도, 한 사람의 삶이 존중받고 의미 있게 이어질 수 있도록 곁에서 함께하며,
환자와 가족이 겪는 일상의 무게를 깊이 이해하고, 그 안에서 필요한 지원과 가능성을 끊임없이 찾아갑니다.
단순한 도움을 넘어 삶의 방향을 함께 고민하며, 더 나은 내일을 위한 길을 만들어갑니다.
작은 변화들이 모여 큰 희망이 될 수 있도록, 꾸준한 실천으로 그 여정을 이어가겠습니다.
소셜가치의 사업
가치있는 관계
소셜가치 회원 가치링
소셜가치는 인생을 함께 가치있게 살아가는 것이 가장 행복한 삶이라고
생각하기에 우리의 회원에게 위기 상황이 발생하면 정당한 절차를 거쳐
소셜가치도 함께 움직여 지지하고자 합니다.
환자단체 컨설팅
희귀질환은 환자 수가 적기 때문에 신약 정보 수집, 보험적용 추진, 필요한 제도 개선을 위해서는 응집하는 것이 매우 중요합니다. 환자와 가족으로 구성된
환자단체가 활동 방향을 정확하게 설정하고 행정 업무와 문제 해결을 추진하기 위한
방법을 전문적으로 컨설팅합니다.
가치있는 교육
공동자립 프로그램
신약 개발과 체계적인 관리로 생명이 연장되고 장애의 발현 정도가 낮아진
희귀질환자들이 경제력을 가지고 생활할 수 있는 시스템을 만들고자 합니다.
희귀질환자가 완전한 자립을 실현하기는 어렵습니다.
그러나 자신에게 부족한 부분에 대한 서포트와 함께하는 부분적인 자립은 가능합니다.
우리는 이것을 공동자립(co-build)이라고 부르려고 합니다.
소셜가치는 희귀질환자를 교육하고, 이와 함께 이들을 서포트할 수 있는
제반시스템을 세트로 구축하는 새로운 복지모델을 개발하고 정착시키고자 합니다.
한 번에 많은 환자들이 기회를 갖고 모든 환자들이 성공할 수는 없겠지만
꾸준히 한 사람 한 사람씩 성공 사례를 만들어가고자 합니다.
가치있는 변화
‘희귀질환자복지법’ 제정
현 희귀질환관리법은 의료 중심으로 설계되어 있어 심리사회적 복지 지원이 미흡합니다.
기존 제도에서 보호받지 못하는 경제적지원, 자립지원, 교육권 보장 등의 복지 조항을 추가한 ‘희귀질환자복지법’을 제정하여 희귀질환자를 위한 새로운 통로를 열고자 합니다.
가치있는 치유
완화의료제도 확대
완화의료제도는 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 신체적 증상을 적극적으로 조절하고 환자와 가족의 심리사회적, 정신적 어려움을 돕기 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 팀을 이루어 환자와 가족의 고통을 경감시켜 삶의 질을 향상시키는 의료서비스입니다.
희귀질환자는 완치법이 없으며 발병하면 전 생애적인 투병 과정에서 환자 본인과 가족의 심리적 어려움이 매우 심각하므로 진단받는 순간부터 질환을 정확하게 이해하고 치료 과정에 적극 임할 수 있도록 하는 지지체계를 만들고자 합니다.
가치있는 임종
희귀질환 요양센터 건립
희귀질환자들은 질환의 특성으로 인해 일반 요양원에서 케어하기 어렵거나,
가족력이 있는 경우 케어할 수 있는 사람이 부재하여 존중받기 어려운 상황이
발생합니다. 장기적으로 희귀질환 요양센터를 건립하여 희귀질환자들이 치료
과정에서부터 임종까지 존엄하도록 지키고자 합니다.
가치있는 배분
경제적 지원
희귀질환자는 진단 과정부터 평생 끝없이 발생하는 병원비와 치료비를 부담하게
되어 경제적 어려움이 유발됩니다. 또한 투병 및 간병으로 인해 경제력을
상실하게 되는 사례가 많아 경제적 지원을 통해 빈곤계층으로 전락하는 것을
막아 보다 원활한 사회 복귀를 지지합니다.
